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存在を知ることが支援の第一歩!目を開けられない「眼球使用困難症」に苦しむ人たち

もしもある日、目が開けられなくなったら…とても困りますよね。仕事はもちろん歩行もままならなくなってしまうと思います。世の中には実際に、様々な原因により目を開けることが出来ない方達がいらっしゃるそう。こちらのツイートでは、そんな「眼球使用困難症」について、漫画で分かりやすく解説してくださっていました。

眼球使用困難症

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.。o○?群雲?.。o○
@nubes_frequens

【改版】眼球使用困難症について知って頂ければと思い漫画を描きました。この症状を抱えて活動できている方は少ないです。こんな症状もあるんだとまずは知って下さい。#拡散希望 #視覚障害 #眼球使用困難症

23時25分 2020年02月15日
1.6万 2.2万

視覚障害への反応

党首様に殺されたゆめりあ@NEXT曽我会&葵本丸のアイコン
党首様に殺されたゆめりあ@NEXT曽我会&葵本丸 @yume_r1a

FF外から失礼致します。
こういう病気があるのを知りませんでしたが詐病だとか批判中傷してって悲しいですよね・・・。
もっと広まってくれるといいですよね・・・。

2020-02-17 17時00分
神無月遊@どみさんのアイコン
神無月遊@どみさん @domidomi_kannna

FF外失礼します。
僕は毎朝激痛で目が開かない症状があり、眼精疲労によるものだと診断されました。最近になって痛みは治まりましたが、最近はPCを触っていると急に目が開かなくなります。ふざけるな、とよく…

2020-02-17 16時41分
流水香(りゅうすいこう)のアイコン
流水香(りゅうすいこう) @hachimitu_mango

はじめまして、こんにちは
眼球使用困難症は、初めて聞きましたが、私が小学生の時に一時的に、まぶたが開かなくなったことがあります。たぶん、コレだったんでしょうね。
眼球を手術したさいに、手術していない…

2020-02-17 16時25分
マルトオメガのアイコン
マルトオメガ @HealthyYumgyo

発達障害で五感の過敏が強い子供たちが身近におります
このように周知を呼びかけて下さる事は、自分の特性と生きる努力をしている子供たちの未来に、たくさんの笑顔と希望を繋げる事だと思っています。告白するの…

2020-02-17 14時51分
あずさ改弐・乙種第参装備のアイコン
あずさ改弐・乙種第参装備 @azusa1326

自分の場合、普通に両目開いて見てて、普通に視力0.1程度見える(ぉぃ)けど、右目はほとんど使って無くて、右目を塞いでも視野に入る物がほとんど変わらないので、そういうのもあるのか…

2020-02-17 13時15分
テツさん%のアイコン
テツさん% @tetu3n

自分は片側顔面痙攣という症状で片目だけ閉じてる時間のほうが長い状況です。注射や薬は進行を止めるだけで手術するしかないんですが脳に近い血管と神経のところなので踏ん切りがつかないままです。なんとか仕事は…

2020-02-17 10時51分
manga ha 嫁(漫画紹介ブログ)@管理人のアイコン
manga ha 嫁(漫画紹介ブログ)@管理人 @kasakasagg

初めまして。このツイートで眼球使用困難症について知りました。四肢はあるけど動かなくなる障害は理解出来るのに、眼になると理解出来ないと人もいるんですね。もっと理解が広まることを祈ります。

2020-02-17 08時31分
ユキムのアイコン
ユキム @8275Yukimu

十年ほど前に数週間、その症状出たことあります
開け続けることがとても辛く、常にまばたきしながら運転してました
仕事が始まるときには不思議と治まってました

2020-02-17 07時50分
リズのアイコン
リズ @lize1120

昔、知り合いも「まぶたを開ける事が出来なくなる病気」になったと言っていました。
生活にはまだ支障無いっぽかったけど、仕事には支障が出るので辞めてましたね…。

2020-02-17 01時05分
禅禅のアイコン
禅禅 @zenqoo39

発達障害による感覚過敏の一つに子供の頃からの『眩しくて目が開けられない』というのが有ります。
地面や黒板の反射光、最近はホワイトボードにプロジェクター投影等😖

季節によって本当にサングラスが必需品…

2020-02-16 23時48分
つのまるのアイコン
つのまる @____ma__ru__

FF外から失礼致します
このような症状を初めて知りました。今回、群雲さんのツイートを通して知ることができて本当によかったです。知る機会を下さってありがとうございました

2020-02-16 23時23分
ハレのアイコン
ハレ @S_happysakky

FF外から失礼します。
一時期、運送業だったのに運転中に目が開かなくなり本当に困っていたのですが、「眠たいんでしょ?」と理解してもらえず不安になってました。(辞めました)
それが「眼球使用困難症」と…

2020-02-16 21時27分
ジゲンのアイコン
ジゲン @zattamura11

これなのかはわからないけど、一時期似た症状になったことあるわ…私の場合、目を開けようとすると眼球がぐるぐるまわったし、「嘘つき」「構ってちゃん」ってばかにされたのめちゃくちゃ辛かった

2020-02-17 17時57分
TMARU.incのアイコン
TMARU.inc @uramihsot

あーおれもこれかもしれないなぁ。子供の頃から光に過敏に反応して目が開けられないことが多々ある(幸い左目だけ)。今もまぶしくて左目は閉じてます。

2020-02-17 17時38分
まんまるのアイコン
まんまる @Manmaru_rinkaku

知らなかった…
知れてよかった

2020-02-17 16時58分
クリスタル・キミーのアイコン
クリスタル・キミー @timiet

分かる!
自分も朝目が開けられなくて困った
うつ病なのかと思いながら放置してた
取り敢えず眼瞼下垂の手術で朝は目が開くようになったけど、
結局疲労が半端ない
スマホやり過ぎとかアレだが、
やらない日も()アレ

2020-02-17 16時57分
あいるー🐯固定ツイート見て;;のアイコン
あいるー🐯固定ツイート見て;; @b82375

小さいころ寝起きに眩しい光のあるところで目が開けられなかったの思い出した

2020-02-17 16時37分

原因や症状の程度は人それぞれ。普通の人であれば何ともない光でも苦痛に感じてしまい目を開けることが出来ない、そんな症状の出る方が多いそうです。

この眼球使用困難症、まだまだ提唱されたばかりということで、一般の方はもちろん医者の間でも認知度は低いとのこと。病気を理解してもらえず苦しんでおられる方が多い模様です。
自分も今まで「眼球使用困難症」という言葉を耳にしたことすら無く、こちらのツイートを通して初めて存在を知ることが出来ました。

苦しんでおられる方達への支援の足がかりとして、まずはこの名前が社会に広く浸透してくれることを望みます。

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