お医者さんも知らない人がいるというドラベ症候群という病気・・・たくさんの人が知ってくれますように！！

我が子も今度、ドラべの遺伝子検査するよ。ドラべの薬が早く使えるようになってほしい。切実に願ってる。

自分が子ども産んだ今、少し前まで他人事だったことがどんどん気になることになる。

本当に難病と言われる病気をはじめ、全ての病気の治療法が確立すればいいなと願っています。

治験の話とは少し違うけれど。
息子は4ヶ月の頃ドラべじゃないけどウエスト症候群(点頭てんかん)を疑われて検査入院したことがある。2分ほどモロー反射のように少し手を広げて頭というか背中が少し後ろに反る動きを繰り返した。熱はないのに目…

漫画を読んでいて、うちの親も同じだったんだろうなと思いましたね。
私の持病は症状は軽いものの、世界で2例？くらいしかない本当に稀なものだそうです💦

最後の親御さんの台詞に共感を覚えます。
「生きてほしい」より、ハンディを抱えた子を持つ親の切実な祈りと生命力を蓄えた「生き延びてほしい」を選んだ親御さんの気持ちに。

知っているとずっと良い、と思う

泣いた💧

閲覧・拡散希望。
医師ですら知らない人がいるほど珍しい難病があるのか。

私の息子も病気をもって産まれてきた。治る可能性の高い病気だけど、それでも、周囲からの目にやられそうになることがある。術後、麻酔がかかって目の覚めない息子の手を握りながら早く起きてと震えた。この方の『生き延びてほしい』の言葉はとても…

拡散していただけると嬉しい。薬が間に合わず助かる命が助からない。てんかん発作では死なないと言われていますがそんなことありません。

このドラべ症候群についての漫画地下鉄で読んでて本当に泣きそうだったから、我慢できず一つ手前の駅で降りちゃった…

まだまだ知らないことが多すぎるんだな。自分も。世の中も。

私たちにできることは「伝えること」だって。知るってだけで…

私の友人にもドラべのお子さんがいます。
てんかんの治療薬が、ドラべの場合悪化させてしまう。
この事を医者も親も知っておく必要があります。
この漫画がわかりやすいので、みなさんにも知って頂きたい！！

初めてこの病気の名前を知りました。少しでも多くの患者さんとご家族が救われますように。